Depuis plus de vingt ans, la fondation Sur la pointe des pieds organise des expéditions d’aventure thérapeutique pour les jeunes atteints de cancer. L’objectif : relever un défi exceptionnel pour prendre conscience de ses forces, reprendre courage et retrouver espoir dans la vie. Encadrés par des experts du milieu médical et du plein air, ces jeunes vivent une véritable transformation qui témoigne du pouvoir réparateur de la nature et de l’aventure en plein air.
« On aime se voir comme faisant partie du plan de traitement », confie d’entrée de jeu Jean-Charles Fortin, directeur général de la fondation Sur la pointe des pieds. Si l’engagement à contribuer profondément au bien-être des jeunes atteints de cancer est au cœur de la mission de la fondation depuis ses débuts, les bénéfices thérapeutiques de son action sont aujourd’hui étayés par plusieurs études scientifiques.
Crédit photo: Nicolas TremblayLes débuts de l’aventure thérapeutique en oncologie
Pionnière au Canada en aventure thérapeutique en oncologie, la fondation Sur la pointe des pieds a été créée officiellement en 2000. C’est toutefois à l’hiver 1996 qu’a eu lieu la première expédition, sous l’impulsion de l’oncologue pédiatrique Sylvain Baruchel. Alors qu’un de ses jeunes patients venait de décéder, le docteur Baruchel craignait que ses autres malades perdent espoir en leur processus de guérison. Il a alors eu l’idée de les faire participer à une aventure hors du commun pour leur faire prendre conscience de leur capacité à surmonter les épreuves. Avec le concours de l’entrepreneur en tourisme François Guillot et de Mario Bilodeau, professeur au module de plein air et tourisme d’aventure de l’Université du Québec à Chicoutimi, la première expédition d’aventure thérapeutique en oncologie avait lieu quelques mois plus tard sur le massif des monts Groulx.
Crédit photo: Chantale LecoursLa puissance transformatrice de l’aventure de plein air
Qu’il s’agisse de marcher dans l’Arctique, de naviguer en voilier autour du Cap-Breton, de pagayer sur la côte du Pacifique ou de faire du trekking dans les Rocheuses, le principe derrière l’aventure thérapeutique est toujours le même : sortir l’individu de sa zone de confort pour lui permettre de se dépasser. « On va volontairement sortir les jeunes de l’hôpital, de leur famille, de leur quotidien, explique Jean-Charles Fortin, et on les amène graduellement à recréer une zone de confort élargie en les aidant à s’adapter à l’environnement, à l’activité et au groupe. Au passage, ils prennent conscience de forces, de talents et de compétences qu’ils ne savaient pas qu’ils avaient, ou qui étaient en dormance suite au cancer. »
« Il y a plein d’activités que je n’aurais jamais osé essayer avant, que je n’aurais jamais pensé être capable de faire. Ça m’a permis de prendre confiance en moi, en mes capacités, et de me rendre compte que les barrières, c’est souvent moi qui les mets. » - Myriam Leblanc, participante à la grande expédition de randonnée pédestre dans les Rocheuses canadiennes, été 2018
Myriam Leblanc, qui a reçu un diagnostic de leucémie aiguë à l’âge de 21 ans, raconte d’emblée comment l’expédition à laquelle elle a participé l’été dernier lui a permis d’oser et de transcender ses propres limites. Cette artiste et professeure d’arts plastiques confie avoir enfin pu se libérer des émotions réprimées pendant les périodes les plus difficiles de son cancer. « Il y a quelque chose de vraiment magique qui se passe, observe Marie-Michelle Paradis, facilitatrice et chargée de projets à la fondation. Quelque chose qui ne passe pas entre quatre murs, mais qui arrive quand on se déplace avec un groupe dans un cadre naturel. On le voit dans les yeux, dans la posture des jeunes, dans leur façon d’être à la fin d’une expédition. »
Crédit photo: Chantale LecoursL’encadrement thérapeutique
En vingt ans, une cinquantaine d’expéditions ont été mises sur pied par la fondation auxquelles ont participé près de 600 jeunes canadiens atteints de cancer. Des expéditions sont organisées pour des groupes de 14 à 18 ans et de 19 à 29 ans. Les expéditions « Évasion » d’une durée de 4 jours sont adaptées pour les jeunes en traitement ou ayant des limitations suite au cancer, tandis que les jeunes en rémission peuvent participer aux « Grandes Expéditions » d’une dizaine de jours. « Au départ, l’approche reposait beaucoup sur le charisme et la personnalité des intervenants, mentionne Jean-Charles Fortin. Mais avec les années, on a développé des outils et une méthodologie très rigoureuse en collaboration avec des oncologues, des psychologues, des travailleurs sociaux et des infirmières qui travaillent avec les jeunes. »
« En 2007, j’ai accompagné ma première expédition en tant que journaliste, raconte Jean-Charles Fortin. Quand j’ai vu de mes yeux ce que ça apportait aux jeunes, l’incroyable pouvoir du concept de l’aventure thérapeutique, j’ai décidé que j’allais donner du temps à ces gens-là parce qu’ils apportaient tellement de bien, ils changeaient profondément la vie des jeunes atteints de cancer. Je me suis impliqué comme bénévole pendant sept ou huit ans et, de fil en aiguille, je me suis retrouvé directeur général. »
Chaque expédition de la fondation Sur la pointe des pieds compte entre dix et quatorze jeunes participants, mais une équipe nombreuse les accompagne. « Ma collègue Catherine Provost et moi, on est sur le terrain comme facilitatrices d’aventure thérapeutique, précise Marie-Michelle Paradis. Mais nous ne sommes pas des psychologues et on a toujours avec nous une équipe médicale composée d’un médecin, d’une infirmière et d’un intervenant psychosocial qui nous aide à faire le suivi du plan d’intervention. » Tous sont des professionnels qui prennent plusieurs jours de congé pour accompagner bénévolement les jeunes tout au long de leur aventure. Pour tous les aspects logistiques, la fondation compte également sur des bénévoles pour les courtes expéditions, mais elle engage des guides professionnels locaux lors des Grandes Expéditions. Tout est mis en œuvre pour pallier la moindre situation.
« Je ne suis pas sportive et j’étais souvent la plus lente. Mais je n’étais jamais seule. À la dernière montagne, c’était trop exigeant pour moi, alors on m’a emmenée en hélicoptère rejoindre le groupe. » - Myriam Leblanc
Myriam Leblanc lors d'une Grande Expédition dans les montagnes Rocheuses | Crédit photo: Nicolas TremblayDes impacts positifs démontrés
Les adolescents et les jeunes adultes atteints par le cancer sont plus fragiles que les autres groupes d’âge en raison de la confrontation prématurée avec la mortalité, des changements de l’apparence, de la dépendance accrue envers les parents et de l’isolement social. Alors que leur qualité de vie peut être grandement affectée par la maladie, plusieurs études ont démontré les bénéfices thérapeutiques incontestables de l’aventure de plein air. Linda Paquette, professeure en psychologie et chercheure à l’Université du Québec à Chicoutimi, a entre autres mesuré pendant quatre ans l’impact psychosocial des expéditions de la fondation auprès de 52 jeunes. Les résultats indiquent une augmentation significative de l’estime de soi, une diminution de la détresse psychologique, une amélioration de la qualité des relations avec les pairs et la famille, ainsi qu'une amélioration de la qualité de vie liée à la santé.
Crédit photo: Geneviève Locas / Juste être dehors« L’autre élément qui est vraiment fort, précise Jean-Charles Fortin, c’est la normalisation des jeunes par la mise en commun. Tout à coup, pendant une semaine, ils sont entourés de jeunes de leur âge qui comprennent exactement ce qu’ils ont vécu, qui savent ce que c’est de prendre 80 livres à cause des médicaments, d’avoir peur des traitements de chimio à en faire des cauchemars, d’avoir des cicatrices. Ils réalisent qu’ils font partie d’une gang. Comme on est en nature, dans un contexte informel, ça facilite les contacts. » Aussi quand on demande aux jeunes ce qu’ils ont retenu de leur expérience personnelle, plusieurs disent avoir surmonté leurs peurs et leur timidité, appris à mieux se connaître et être plus motivés à entreprendre de nouveaux projets de vie. Mais avant tout, ils confient avoir apprécié le partage et l’échange avec d’autres jeunes qui ont un vécu similaire.
« Il y a des moments où on prenait le temps de s’asseoir tout le monde ensemble, juste pour parler sans filtres. Les liens avec les autres, c’est très fort tout au long de l’expédition. On s’encourageait à chaque étape et on prenait soin les uns des autres. » - Myriam Leblanc
Grande Expédition dans les Rocheuses en 2018 | Crédit photo: Nicolas TremblayLes défis du financement
La fondation Sur la pointe des pieds met sur pied quatre aventures thérapeutiques chaque année, mais elle est loin de pouvoir répondre à toutes les demandes. Du billet d’avion ou d’autobus à l’hébergement, en passant par le matériel, les repas et les activités, tout est gratuit pour les jeunes participants. Ne bénéficiant d’aucune subvention gouvernementale, la fondation organise chaque année plusieurs activités-bénéfice pour financer les expéditions, dont les frais oscillent entre 45 000 $ et 70 000 $. Rasothons, traversées du lac Saint-Jean en ski ou en raquettes, spectacles, défis sportifs... des centaines de bénévoles et de participants aux activités permettent à la fondation d’amasser des fonds pour poursuivre sa mission.
Grande Expédition en Gaspésie en 2019 | Crédit photo: Chantale Lecours« Bien que les données scientifiques sur les bénéfices soient probantes, précise Jean-Charles Fortin, l’intervention par la nature et l’aventure demeure relativement récente. Mais dans quelques années, on peut espérer que plusieurs programmes permettent d’aider encore plus de jeunes atteints de cancer à retrouver leur bien-être et leurs rêves. » Certes, les traitements médiaux parviennent à traiter le corps, mais les vertus guérissantes de la nature et du plein air ont fait leurs preuves, du moins sur l’esprit et le cœur.
* Cet article a été publié en partenariat avec le groupe de travail sur la promotion du plein air au Québec, qui relève d'un comité de la Table sur le mode de vie physiquement actif.
